صحة و جمال

الرجل المصاب بالتثلث الصبغي 13 للاحتفال بعيد ميلاده العشرين

19 مايو 2022 – عندما تتحدث إلى Santiaga Nunez ، على الفور ، يمكنك أن تشعر بإخلاصها العميق والثابت لابنها ، Lloyd Tyler Rochez ، المولود في 13 يوليو 2002 مع التثلث الصبغي 13 ، وهو اضطراب وراثي يمكن أن ينطوي على مشاكل تعليمية خطيرة والمشاكل الصحية التي تؤثر على كل عضو تقريبًا.

تم تأكيد تشخيص لويد بعد وقت قصير من ولادته ، عندما لاحظ أطبائه أن ملامح وجهه لم تكن مناسبة لطفل بحجمه ، وكان لديه إصبع إضافي في يده اليسرى ، وأصابعه ملتصقة على اليمين. كان قلبه أيضًا على الجانب الأيمن من صدره بدلاً من اليسار. عندما كان يعاني من مشاكل في التنفس ، تم نقله بسرعة إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة (NICU) في مستشفى مدينة نيويورك حيث ولد.

لم تكن نونيز متأكدة تمامًا مما حدث لمولودها الجديد ، ولكن في صباح اليوم التالي ، جاء خبير في علم الوراثة إلى غرفتها لمناقشة تاريخها الطبي وما إذا كان أي شخص في العائلة مصابًا بمتلازمة داون. أخبرها مقدم الرعاية الصحية نفسه أن الخطوة التالية هي إجراء بعض الاختبارات والقيام بالمزيد من الدم.

بعد أربعة أيام ، عندما أُخبرت نونيز أن لويد مصابة بالتثلث الصبغي 13 ومن المحتمل أن تعيش لمدة أسبوعين فقط ، لم تكن قادرة على التعامل مع الأخبار.

تتذكر نونيز ، التي تبلغ الآن 42 عامًا ، وهي أيضًا أم لابنتين تبلغان من العمر 8 و 10 سنوات: “لقد قيل لي الكثير من المعلومات في الحال”. لا أستطيع حتى أن أتذكر كل ما قاله لي الأطباء “.

لكنها تتذكر طبيبها وهو يخبرها بشيء عن الإيمان.

“بعد أن حاول أن يشرح لي التثلث الصبغي 13 ، الجانب السلبي والتشخيص ، قال في النهاية ،” لا أعرف ما إذا كنت تؤمن بوجود كائن خارق للطبيعة ، ولكن إذا كنت تريد أن تطلب من هذا الشخص الحصول على معجزة ، فأنا أنصحك بفعل ذلك. صلي من أجل المعجزة الخاصة بك ، وقد تحصل عليها. ”

استعدادًا للأسوأ ، قررت نونيز ، التي تعمل الآن من منزلها في مارتنزبرغ ، فيرجينيا الغربية ، كمديرة حالة للقصر غير المصحوبين القادمين إلى الولايات المتحدة ، أنها ستلتزم بتقديم أفضل رعاية ممكنة لطفلها الجديد بغض النظر عن المدة التي عاشها .

وهكذا بدأت قصة لا تصدق عن لويد يتحدى كل الصعاب. بينما مكث في المستشفى لمدة أسبوعين ، سرعان ما بدأ تنفسه يستقر ويمكنه تناول الطعام عن طريق الفم. وبذلك خرج من المستشفى وسمح له بالعودة إلى المنزل.

تقول: “لقد كنت هذه الأم التي عديمة الخبرة لأول مرة والتي قيل لها أن تراقب كل أنواع الأشياء ، مثل التأكد من أنه لن يتحول إلى اللون الأزرق في الليل”. “لقد أمضيت الكثير من الليالي بلا نوم ، لكنني كنت مكرسًا لويد.”

بعد ذلك ، عندما كان لويد يبلغ من العمر ستة أشهر ، اتخذ نونيز خيارًا مهمًا آخر.

تقول: “قررت أنني لن أعيش كل يوم وكأنه سيموت”. “قررت ، بدلاً من ذلك ، أن أستمتع به كل يوم.”

لكن العديد من المضاعفات الصحية ما زالت تظهر ، بما في ذلك مشكلة أمعاء خطيرة في 8 أشهر ، وفي ذلك الوقت اقترح أطباء لويد الانتظار حتى يبلغ من العمر عامًا لإجراء عملية جراحية.

تمكن لويد من اجتياز العملية ، لكنه توقف عن التنفس أثناء وجوده في غرفة الإنعاش.

يتذكر نونيز “بدأت أصرخ” ابني يحتضر “. “وضعتني الممرضات في غرفة ، وأعتقد أنني كنت هناك لمدة 10 دقائق ، لكن شعرت وكأنني أصرخ إلى الأبد.”
سرعان ما علمت أن لويد أصيب بنوبة. أمضى الأسابيع الثلاثة التالية في المستشفى.

تقول: “كانت هذه حياتنا”. كان سيصاب بالتهاب رئوي على سبيل المثال ، وسنعود إلى المستشفى. كنا في الداخل والخارج وفي الداخل والخارج. ”

لكنها حافظت على الإيمان ، ومنذ ذلك الحين ، استقرت صحة لويد إلى حد كبير. يمكن أن تعتني به نونيز في المنزل بمفردها ومع أفراد أسرتها الذين يساعدون من وقت لآخر.

وبينما لا يستطيع لويد الكلام ، يبتسم ويضحك عندما يكون سعيدًا ، يكون هادئًا عندما يشعر بالمرض ، وعندما يريد أن يكون بمفرده ، يتأوه ، كما يقول نونيز. يمكنه الوقوف ويزحف من مكان إلى آخر. كما أنه لا يستطيع الذهاب إلى الحمام بمفرده ويتم تغذيته بواسطة أنبوب فغر المعدة أو أنبوب جي.

في ديسمبر ، عندما تم تشخيص إصابة لويد بـ COVID-19 ، بدأ القلق نونيز من جديد.

تقول: “رؤيته في وحدة العناية المركزة ، كل ما كنت أفكر فيه هو” من فضلك لا تجعل ابني يعاني “. “إذا ذهب ، أريده أن يذهب بسلام ، ولا أريد أن أراه في آلة ومعاناة.”

لكن لويد تحدى مرة أخرى الصعاب ضده وعاد إلى المنزل مرة أخرى. ومنذ ذلك الحين ، واجه تحديًا صحيًا آخر: فقد أصيب مؤخرًا بكسر في الحوض.

“عندما رأيت طبيب العظام ، أخبرني أن لويد يعاني من نقص في العظام وأن عظامه لا تحتوي على مساحة كافية للنمو” ، على حد قولها. “أخشى أن تكون هذه بداية رحلة جديدة.”

كيف تجد هذه الأم القوة

بينما لا تذهب نونيز إلى مجموعة دعم أو تتحدث مع أخصائي الصحة العقلية حول كل ما تفعله ، فإنها تقول إنها تستمد قوتها من لويد نفسه.

تقول: “أنا شخصية خاصة جدًا وأنحدر من ثقافة لا تريد فيها أن يشعر الناس بالأسف تجاهك”. “لكني أريد أن أمنح لويد كل شيء – إنه يذهب إلى المدرسة ، نذهب إلى الكنيسة ، كان لديه كوينسينيرا عندما كان في الخامسة عشرة من عمره ، لقد ذهبنا إلى ديزني ، وكنا نركب على قطار أفعواني. لم أقصر حياته “.

كما أنها تستمد الراحة من بناتها.

وهي تقول: “الجميع يدعوه” بيبي لويد “. “تعود بناتي إلى المنزل من المدرسة مباشرة ، ويغسلن أيديهن ، ويلمين أنفسهن على سريره ويشاهدن التلفاز معه. هم أيضا قلقون بشأنه كثيرا. عندما يذهب إلى المستشفى ، فإنهم يعانون أكثر مني “.

في النهاية ، تأمل نونيز في أن تلهم قصتها الآخرين للتفكير فيما وراء التوقعات.

تقول: “لا تفقد الأمل”. “أريد أن يشعر الناس بالأمل عندما يقرؤون عن لويد. سيبلغ من العمر 20 عامًا ، ولم يصدق أحد أنه سيكون هنا اليوم … أشعر أنني محظوظ “.

اظهر المزيد
اشترك معنا ليصلك اخبار عاجلة هنا

اترك رد

زر الذهاب إلى الأعلى