صحة و جمال

أبطال “لوبوس ووريورز” ثلاث شقيقات غير ربحي

كانت سكينة ترايس في العشرين من عمرها عندما علمت مدى انتشار مرض الذئبة في عائلتها. كانت طالبة في السنة الثانية في جامعة ولاية مورجان ، وكانت هناك أيام كانت بالكاد تستطيع أن تجر نفسها عبر الحرم الجامعي. كانت ساقيها تتألمان ، وتضخمت قدماها مع التورم ، واستنفد التعب طاقتها.

في نفس الوقت تقريبًا ، تم تشخيص إصابة أخت سكينة الكبرى ، Aniysha ، بالتهاب الكلية الذئبي الذي يؤثر على الكلى. كانت جدتهم لأمهاتهم مصابة بمرض الذئبة أيضًا ، رغم أنها لم تتحدث عنه كثيرًا ؛ كانت كل الأخوات اللاتي كن يعرفن عندما كن صغيرات هو أنها كانت في المستشفى في كثير من الأحيان.

تقول فيرونيكا فيليبس ، والدة سكينة وأنيشا ، المصابة أيضًا بمرض الذئبة: “لم تكن والدتي منفتحة أبدًا بشأن مرضها”. تم تشخيص حالتها قبل 4 سنوات. “عندما تم تشخيص بناتي ، فكرت: أين الدعم؟ إلى أين أذهب؟ لقد تلقيت رقم الخط الساخن ، لكنه كان بعيدًا جدًا ، وكنا حديثي العهد بمرض الذئبة “.

تتذكر سكينة شعورها بالخوف: شقيقتها الصغرى ، كاريما ، ظهرت عليها أعراض تشبه الذئبة ، وفشلت كليتا أختها الكبرى ، وكانت هي نفسها تعاني من نوبات شديدة أثناء كلية الحقوق. بمجرد أن أصيبت بنوبة في الفصل. وارتفع ألمها إلى مستويات شرسة. في بعض الأحيان كان على زملائها مساعدتها في ارتداء ملابسها.

تتذكر في البداية ، “كانت لدينا معلومات قليلة جدًا. لم نكن نعرف ما هو مرض الذئبة أو كيف يمكن أن يؤثر عليك: العلاج ، متوسط ​​العمر المتوقع. أردنا إنشاء منظمة تنشر الوعي بمرض الذئبة “.

في عام 2013 ، أسست الأخوات منظمة ASK Lupus غير الربحية – التي شكلت اختصارًا بالأحرف الأولى من اسمها – لتقديم الدعم الشخصي وعبر الإنترنت لأولئك الذين يعانون من مرض الذئبة والأشخاص الذين يحبونهم ويعتنون بهم. إنهم يجمعون الأموال لأبحاث الذئبة واستضافة الأحداث – جلسات اليوغا ، والطاولات المستديرة للتواصل – جنبًا إلى جنب مع مجموعات الدعم الافتراضية كل شهرين.

داخل مجموعة دعم مرض الذئبة

في إحدى الأمسيات الأخيرة ، اجتمعت 16 امرأة – “محاربات الذئبة” و “أنصار الذئبة” بلغة ASK – على Zoom لإخبار قصصهن والبحث عن نوع من الفهم يصعب أحيانًا العثور عليه من زملاء العمل وزملاء الدراسة و أصدقاء.

“كنت أتمنى لو كنت قد عملت مجموعات دعم عندما تم تشخيصي لأول مرة [in 2014]قال نيكوليت. “من المهم أن تتذكر أنك لست الوحيد الذي يمر بهذا ، وأن هناك أشخاصًا آخرين يعيشونه ويعيشونه بشكل جيد.”

قالت ديفونا ، التي أصيبت بمرض الذئبة منذ 14 عامًا: “في كثير من الأحيان ، نعزل أنفسنا”. قد يقول الأقارب أصحاب النوايا الحسنة ، “أتمنى أن تشعر بتحسن!” دون أن تدرك ، قالت ، “لن يكون هناك أبدًا أي” شعور أفضل “. هذا من أجل الحياة “.

أصيبت أيانا ، البالغة من العمر 20 عامًا ، بمرض الذئبة خلال الأسبوع الأول من المدرسة الثانوية. بالنسبة لها ، كان التشخيص بمثابة إيقاظ صارم ، وتذكيرًا بتناول نظام غذائي صحي ، وشرب المزيد من الماء ، وتكريم حاجتها للراحة. قالت: “صرخت الذئبة في وجهي ،” استمع إلى جسدك! ” “أنا في الكلية الآن ، طالبة في السنة الثانية. الكثير من الناس هنا لا يعرفون شيئًا عن مرض الذئبة. هناك بالتأكيد حاجة إلى مزيد من الحديث حول هذا الموضوع “.

“في بعض الأيام ، أحتاج إلى كرة لولبية”

لمدة ساعة ، جرح حديث النساء من السخط من الأطباء الرافضين إلى استراتيجيات إدارة النوبات. قالت فيرونيكا ، والدة الأخوات الثلاث اللواتي بدأن ASK ، إنها تمارس اليوجا وتعمل على الأقل أربع مرات في الأسبوع. “في بعض الأيام يصعب علي دفع نفسي للقيام بذلك. ولكن بعد الحقيقة ، هذا يجعلني أشعر بتحسن “.

كانت النساء – اللائي ينتمين إلى نيويورك وفيلادلفيا ونورث كارولينا وأماكن أخرى – صريحات بشأن اللحظات القاتمة. قال سكينة: “في مرحلة ما ، أصيبت أنيشا بالسرطان ، وانقطعت عاطفياً وأصبحت لئيمة حقًا”.

أومأت أختها برأسها. “في بعض الأيام ، أحتاج إلى كرة لولبية ، أو أريد أن أبكي ، لكنني أعلم أن الذئبة لن تختفي ، وهذا شيء يجب أن أعيش معه طوال حياتي. أمنح نفسي تلك اللحظات – لأحظى بالوقت ، وأجمع أفكاري معًا ، وأكون قادرًا على المضي قدمًا “.

ثم يومض مربع تكبير جديد: ياسمين ، مرتدية رداء المستشفى المزين بالزهور. قالت للمجموعة: “أنا في الخامسة والعشرين”. “شُخصت حالتي وأنا في السابعة عشرة من العمر. لقد كانت رحلة طويلة. عندما يتغير الطقس ، أصاب بطفح جلدي شديد “، وقد رفعت يديها ، وقد ظهرت عليها بقع قرمزية. “أضعهم على أخمص قدمي أيضًا ؛ يصبحون مثل البثور. لقد أجريت العديد من عمليات استبدال مفصل الورك. أنا في المستشفى الآن. إنهم يحاولون إخباري أن كاحلي قد يكونا التاليين “.

تلقى الوافدون الجدد إلى المجموعة ، بما في ذلك ياسمين وأيانا وإريكا ، ترحيبًا فوريًا من الأعضاء القدامى ووعد بإرسال رسائل مباشرة إليهم بروابط مفيدة وإشعار بالتجمعات المستقبلية. عندما قالت إيريكا إنها لا تعرف أي شخص مصاب بمرض الذئبة في بروكلين ، ردت أنيشا ، “أريد ربطك بمحارب الذئبة الموجود في نيويورك.”

فهم اليأس والاحتفاء بالمرونة

في غضون ذلك ، شارك أنصار مرض الذئبة ما تعلموه عن كونهم ابن عم أو زميل في العمل أو صديق لشخص مصاب بالمرض. قال أكيرا: “دعم مرض الذئبة يعني الاستماع والتفهم ، والحصول على نوع من التعاطف عندما يكون اليوم يومًا سيئًا”.

قالت تونيا إنه يجب أيضًا إبلاغ أصدقاء وأقارب المصابين بمرض الذئبة ، حتى لا يتحمل المصابون بالمرض العبء الكامل لشرح أنفسهم مرارًا وتكرارًا. وقالت أمينة ، التي تم تشخيص ابنتها بمرض الذئبة عندما كانت في الثالثة عشرة من عمرها ، “الشيء الرئيسي هو تذكيرها دائمًا بعدم الاستسلام. كن على علم بما يحدث في حياتهم. مد يد العون “.

تقول أخوات Trice إن جمال هذه المجموعة هو أنه لا يتعين على أحد أن يشرحها. كلهم يعرفون اللغة – الذئبة الحمراء أو الذئبة الحمامية الجهازية. التهاب الكلية الذئبة؛ الذئبة القرصية ، التي تصيب الجلد – ولكن الأهم من ذلك أنها تتعرف على الطيف الكامل لتجربة الذئبة. يعرفون اليأس. يحتفلون بالمرونة.

قالت أنيشا: “كان من أصعب الأمور بالنسبة لي الانفتاح والقدرة على مشاركة تجاربي دون البكاء”. “لكنني لن أستعيد تشخيصي بمرض الذئبة. بدونها ، لا أعتقد أنني سأمتلك نفس القوة “. أخبرت المجموعة عن عملية زرع الكلى التي أجرتها مؤخرًا – وهي أخبار سارة لمريض التهاب الكلية الذئبي – وكيف لا تزال يداها ترتجفان في بعض الأحيان بسبب الطرق التي يضر بها المرض بالجهاز العصبي المركزي.

قالت: “كانت رحلتي لمرض الذئبة عبارة عن قطار أفعواني”. “أنت لا تعرف أبدًا ما قد يحدث يومًا بعد يوم ، لكن لا تستبعد نفسك من أي شيء. أنت لا تزال مستحقًا. أنت ما زلت قويا “. ثم شاركت اقتباس مفضل: “لدي مرض الذئبة. الذئبة لا تملكني “. أومأت 15 امرأة برأسها نعم.

اظهر المزيد
اشترك معنا ليصلك اخبار عاجلة هنا

اترك رد

زر الذهاب إلى الأعلى