صحة و جمال

كيف يمكن لمرضى الذئبة تجنب القلق من السايبركوندريا

لقد انتقلت من طبيب إلى آخر بحثًا عن تشخيص يشرح لك الطفح الجلدي وآلام المفاصل والتعب ، والآن – أخيرًا – هناك اسم لما تعانيه: الذئبة الحمامية الجهازية (SLE) ، والمعروفة باسم الذئبة.

أول شيء تفعله عندما تصل إلى المنزل؟ يكتب الذئبة في شريط البحث واطلب من دكتور Google تقييم ذلك.

تقول بريسيلا كالفاتشي ، LCSW ، مساعد مدير برامج الذئبة والمشاركة المجتمعية في مستشفى الجراحة الخاصة في مدينة نيويورك: “في كثير من الأحيان ، رأى الناس أخصائيين متعددين قبل أن يحصلوا على تشخيص نهائي لمرض الذئبة ، ويمكن أن تشعر هذه العملية بالعزلة الشديدة”. “والآن بعد أن وضعت اسمًا لها ، قد يكون الإنترنت هو أول مكان تتجه إليه.”

إنه دافع طبيعي ، ولا يمكن أن يكون أكثر ملاءمة. ومع ذلك ، فإن بحث الويب المتعلق بالصحة له عيوبه.

عند القفز من موقع ويب إلى آخر ، قد تشعر بالقلق المتزايد المرتبط بـ cyberchondria ، والذي ينتج عن البحث المفرط عن المعلومات الصحية عبر الإنترنت. في هذه الأيام ، أصبح الأمر شائعًا جدًا – ومفهوم بشكل خاص عندما يتعلق الأمر بمرض الذئبة وأعراضه “غير المحددة”. ربما تكون قد عانيت شهورًا من الإحباط قبل الحصول على التشخيص ، والآن ترغب في استعادة بعض السيطرة ومعرفة المزيد عن هذه الحالة المزمنة.

لحسن الحظ ، هناك طريقة لدرء السايبركوندريا وما زلت تتعلم كل ما تستطيع عن مرض الذئبة. المفتاح هو معرفة كيفية قياس المصداقية ، وكيفية تنظيم نفسك ، وما يجب الابتعاد عنه عند إجراء البحث عبر الإنترنت.

إليك كيف يقول الخبراء أنه يمكنك البحث عن مرض الذئبة بنفسك – دون الخوف.

حافظ على ذهن منفتح

كثير من الناس واجهوا مرض الذئبة وانتصروا عليه بطريقتهم الخاصة. ومع ذلك ، هذا لا يعني أن مرض الذئبة لديك مطابق لتلك التي لدى امرأة شاركت قصتها الخاصة على مدونة شعبية حول مرض الذئبة.

يقول اختصاصي أمراض الروماتيزم جيل بويون ، مدير مركز الذئبة في جامعة نيويورك لانجون في مدينة نيويورك ، إن مرض الذئبة ليس هو نفسه بالنسبة للجميع. قد لا تنطبق الكثير من المعلومات على الإنترنت ، حتى لو كانت من مصدر حسن السمعة ، على قصتك الخاصة.

أحد أمراض المناعة الذاتية الذي يحدث عندما يختل جسدك ضد جلدك ومفاصلك ، يمكن أن يتطور مرض الذئبة ويؤثر على قلبك أو رئتيك أو كليتيك أو دماغك. لكن بعض المرضى يعانون فقط من مرض جلدي خفيف وآلام في المفاصل ، بحسب بويون.

على الرغم من أن القصص التي تقرأها على الإنترنت يمكن أن تكون مفيدة وتوفر الأمل ، فمن المهم أن تتذكر أن كل حالة فردية.

اذهب إلى المحترفين

يقول Buyon إن أفضل نقاط البداية لمعرفة المزيد عن مرض الذئبة هي المنظمات المهنية الكبيرة ، مثل مؤسسة Lupus الأمريكية ، وتحالف Lupus Research Alliance ، والكلية الأمريكية لأمراض الروماتيزم.

تقدم مواقع المستشفيات والجامعات والمدارس الطبية أيضًا مقالات تم فحصها مكتوبة بلغة صديقة للمرضى. للحصول على قائمة بالموارد المفيدة حول مرض الذئبة ، انتقل إلى مكتب صحة المرأة ، وهو موقع حكومي من وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية.

يلاحظ Buyon أن المورد ليس بالضرورة أن يكون موقع .gov أو .org أو .edu لتقديم معلومات موثوقة. تقول: “هناك مواقع دوت كوم جيدة تمامًا”. المهم هو أن تقيم ما تقرأه بعين فطنة. ضع في اعتبارك معايير Buyon:

  • هل هناك دعم جامعي؟ هذا يتحدث عن المصداقية.
  • من كتب المقال؟ هل هو من قبل طبيب أم صحفي مؤهل؟

ابحث عن المقالات المكتوبة أو التي راجعها الأطباء. يمكنك أيضًا التحقق من هيئة التحرير الاستشارية للموقع لمعرفة من يشارك في إنشاء المحتوى (نصيحة للمحترفين: اكتب اسم الطبيب / المؤلف في PubMed لمعرفة ما إذا كان قد نشر أي شيء عن مرض الذئبة في المجلات الطبية التي راجعها النظراء).

تحقق من التواريخ

يقول كالفاتشي: ضع في اعتبارك دائمًا متى تمت كتابة المقالة أو آخر تحديث لها. “لقد تطور علاج مرض الذئبة ، لذلك إذا كنت تقرأ شيئًا قديمًا ، فقد يكون هناك علاج جديد لم يكن متاحًا منذ سنوات.” إذا لم تكن المقالة جديدة ، فتأكد من تحديثها في العام الماضي (غالبًا ما يكون التاريخ موجودًا في الجزء العلوي أو السفلي من المقالة).

تبدأ صغيرة

يعتبر الحمل الزائد للمعلومات أمرًا شائعًا بعد تشخيص مرض الذئبة ، وفقًا لـ Calvache. خذ نفسًا عميقًا ، وحدد أولويات مخاوفك ، وركز على ما هو أكثر إلحاحًا بالنسبة لك في تلك اللحظة ، مثل الآثار الجانبية المحتملة لدوائك الجديد. سيساعدك هذا على تضييق نطاق البحث ويمنعك من الإرهاق. يضيف كالفاتشي: “إذا أصابك شيء ما بالمنزل ، فقم بتدوينه واطلب من فريق الرعاية الصحية الخاص بك العمل على حل هذه المخاوف معك”.

تجنب الأعلام الحمراء

قد تشير بعض الكلمات – “علاج” و “معجزة” على سبيل المثال – إلى أن ما تقرأه من المحتمل أن يكون مضللًا إن لم يكن غير دقيق تمامًا. قاعدة عامة: إذا كان هناك شيء يبدو جيدًا بدرجة يصعب تصديقها ، فمن المحتمل أن يكون كذلك. تقول ميشيل بيتري ، مديرة مركز هوبكنز لوبوس في بالتيمور: “أي شيء يتطلب شراء منتج عبر الإنترنت هو أيضًا محل شك”. “المشكلة في تصفح الإنترنت هي أن هناك العديد من العلاجات غير المثبتة التي يمكن أن يكون لها آثار جانبية سيئة حقًا وتسبب خوف الناس من الأدوية السائدة لدينا.”

نصيحة بيتري: إذا قرأت شيئًا عن نظام غذائي أو مكمل أو أي علاج بديل آخر ، فناقشه مع طبيبك أولاً.

ضع في اعتبارك مجموعات الدعم

يمكن أن تكون مجموعات دعم مرض الذئبة ، سواء على المستوى الشخصي أو عبر الإنترنت ، طريقة جيدة للحصول على المعلومات وتعلم تقنيات التأقلم. لكن بيتري يؤكد أن هذه المجموعات ليست مناسبة للجميع في كل مرحلة من مراحل الذئبة: “يمكن أن تكون مخيفة إذا تم تشخيصك حديثًا وليس لديك العديد من الأعراض ، حيث أن الكثير من الأشخاص في هذه المجموعات لديهم مرض الذئبة الأكثر تقدمًا.” ومع ذلك ، يمكن أن تكون مجموعات الدعم مفيدة للغاية بالنسبة لبعض الأشخاص ، وخاصة أولئك المنعزلين.

استمع إلى طبيبك

إذا كان المريض مرتبكًا ومنزعجًا بشأن مرض الذئبة وما يخبئه مستقبله ، فإن بيتري يركز على العلاج. على سبيل المثال: “إذا كنت أبدأ شخصًا ما في استخدام هيدروكسي كلوروكوين [Plaquenil]سأناقش كيف يساعد في علاج أعراض الجلد والمفاصل ويمكن أن يمنع مرض الذئبة من الانتشار إلى الأعضاء ويساعد على البقاء ، “كما تقول. “إنها قصة جيدة أن هناك دواء متوفر بالفعل يمنع مرض الذئبة من التفاقم.”

اظهر المزيد
اشترك معنا ليصلك اخبار عاجلة هنا

اترك رد

زر الذهاب إلى الأعلى