صحة و جمال

“يومًا ما ، تشعر بالروعة ، في اليوم التالي ، لا يمكنك التحرك”

كانت سيدني إيفانز قد عادت لتوها من إجازة اكتسبتها بشق الأنفس في جزر الباهاما ، وهي استراحة كسولة على شاطئ البحر من جدول أعمالها المعتاد عالي الأوكتان: العمل بدوام كامل في واشنطن العاصمة ، وهي مؤسسة غير ربحية ، وعمل جانبي مزدهر كمصمم كعكة ، و الأدوار القيادية في كنيستها.

ثم جاء الصباح عندما لم تستطع التزحزح.

يقول إيفانز ، 36 سنة: “استيقظت وشعرت أن جسدي كان ثقيلاً ثقيلاً. لم أستطع حرفياً تحريك ذراعي أو ساقي. كان على والدتي أن تأتي لاصطحابي وتنقلني إلى المستشفى “.

لقد كان أسوأ – ولكن ليس الأول – من الأعراض غير المبررة التي عانى منها إيفانز منذ ما يقرب من 4 سنوات. تقول: “كنت مريضة دائمًا”. “الكثير من نوبات التهاب التامور ، عندما تلتهب البطانة حول القلب. إنه يضغط على صدرك ويجعل التنفس صعبًا “.

في ذلك الوقت ، لم تكن إيفانز تعرف “الكلمات الفاخرة” التي أصبحت الآن جزءًا من قاموسها الطبي. لقد عرفت للتو أنها شعرت بالفزع في كثير من الأحيان. “كنت أعاني من آلام المفاصل. كان لدي الكثير من نوبات الالتهاب الرئوي والتهاب الشعب الهوائية. كنت داخل وخارج المستشفيات. لم يكن لدي تأمين صحي ثابت ، لذلك لم يكن لدي ممارس رعاية أولية يعرفني حقًا. كان من السهل على الأطباء أن يقولوا ، “أنت بحاجة إلى مزيد من الراحة.”

“كنت أعمل بدوام كامل وأقتلها في تجارة الكعك الخاصة بي. لقد قضيت اجازتي كثيرا. في تلك السنة الأولى ، افترضت أنني كنت مرهقة للغاية ، ومرهقة للغاية ، وربما كنت بحاجة إلى التقليل من ذلك “.

نقطة التحول: سؤال للطبيب

أخيرًا ، خلال إحدى إقامتها في المستشفى ، قال لها أحد الأطباء ، “هل سبق لك اختبار مرض الذئبة؟” في البداية ، رفض إيفانز الفكرة. لا أحد في عائلتها يعاني من مرض مناعي ذاتي. لكن سؤال الطبيب أصبح حافزًا. “بعد ذلك ، بدأت أكون أكثر عزمًا في محاولة اكتشاف الخطأ معي. بحلول هذا الوقت ، كان لدي تأمين. قال موفر الرعاية الأولية ، الذي يعاني أيضًا من مرض الذئبة ، “أعتقد أنك مصاب بمرض مناعة ذاتية ؛ نحن فقط بحاجة لمعرفة أيهما. “

جاءت النتائج في 21 تشرين الثاني (نوفمبر) 2017. يقول إيفانز: “في المجتمع الأمريكي الأفريقي ، كان هناك دائمًا دلالة سلبية عند سماع شخص ما يقول” الذئبة “: أوه ، لديك مرض الذئبة ، فهذا حكم بالإعدام. “هناك الكثير من الجهل من حوله.” حددت موعدًا مع أخصائي أمراض الروماتيزم وأعدت قائمة بالأسئلة.

كما غطت بعمق في أبحاث الذئبة: موقع Lupus Foundation of America ، ومواقع الشبكات الطبية والاجتماعية الأخرى. “أحب أن أعرف المعلومات وأن أتعلم. لكن من الصعب معرفة المعلومات أيضًا. لأنني تعلمت أن التوتر هو سبب كبير لمرض الذئبة ، تعلمت موازنة المعلومات التي أتناولها “.

إيفانز ، الذي يعيش في هياتسفيل بولاية ماريلاند ، هو مدير الإستراتيجية والتخطيط في الرابطة الوطنية لمديري المساعدات المالية للطلاب. بصفتها مدافعة عن مؤسسة Lupus Foundation الأمريكية ، فهي تعمل في مجموعة استشارية عالمية وتتحدث غالبًا عن تجربتها مع المرض.

“الذئبة لا يمكن التنبؤ بها”

أخبرت عائلتها على الفور. لم يتراجع دعمهم أبدًا ، ولكن كان من الصعب عليهم أن يروا إيفانز يكافح وكان من الصعب جدًا على والدتها أن تشهد الأيام السيئة ، عندما لم تتمكن إيفانز من لف غطاء زجاجة الماء أو إدارة فرشاة أسنانها.

تقول: “أنا الشخص المصاب بالمرض والشخص الذي يحاول أن أكون قوية وأن أكتشف كيف سأعيش حياتي معه ، ولكن يجب أيضًا طمأنة عائلتي بأنني بخير”.

“بصفتي مريضًا بمرض الذئبة ، فإن أحد الأشياء التي أسمعها كثيرًا هو ،” أوه ، لكنك لا تبدو مريضًا. ” الذئبة لا يمكن التنبؤ بها. في يوم من الأيام ، يمكنك أن تشعر بالروعة ، وفي اليوم التالي ، لا يمكنك التحرك. كل يوم أشعر بنوع من عدم الراحة أو الألم. الآن ، لدي ألم في ظهري. عندما أشعل النيران ، يصعب علي النهوض من السرير لمدة أسبوع “.

لا تزال إيفانز تكافح مع حقيقة أن الذئبة تدوم مدى الحياة ، وأنه لا يوجد علاج لها ، وأن أعراضها قد تتفاقم في المستقبل. “عندما كنت أتحدث مع موفر الرعاية الرئيسية الخاص بي ، حتى قبل أن ألتقي بأخصائي الروماتيزم ، كنت أعرف أن مرض الذئبة لا يمكن علاجه. ما زلت غير موافق حقًا على ذلك. من يريد أن يأخذ الدواء لبقية حياته؟ يقولون إن النساء في فئتي العمري قد يجدن صعوبة في إنجاب الأطفال بسبب مرض الذئبة. وضع ذلك عبئًا عاطفيًا ثقيلًا عليّ لأنني أرغب في إنجاب الأطفال.

“أنا يوميات كل يوم ؛ لقد ساعدني أن أكون قادرًا على وضع أفكاري وتوضيح مشاعري. لكن حتى الكتابة تكون صعبة في بعض الأحيان ، لأنها مؤلمة. أستيقظ من الألم والتيبس. ارتداء الملابس يتطلب الكثير من الطاقة. سيرا على الاقدام الى الحمام. أحب حقيقة أن لدي يومًا آخر للعيش فيه ، لكن الاستيقاظ هو أصعب جزء في يومي “.

التكيف مع المرض المزمن

لقد تعلمت التعرف على العوامل المسببة للاحتقان: المطر أو الطقس البارد ، مما يؤدي إلى تفاقم آلام المفاصل. التعرض المفرط للشمس. ضغط عصبى. تأخذ جرعة مرتين يوميًا من هيدروكسي كلوروكين وتأمل في تقليل هذا الدواء في المستقبل.

“أعتقد أن التغيير الأكبر هو أنني اضطررت إلى تقليص الكثير من الأنشطة. اعتدت على التنزه لم أعد أتنزه. إذا كانت هناك حفلة عيد ميلاد لصديق أو حفلة استحمام للأطفال ، وإذا كنت متعبًا جدًا أو أتألم ، فلن أذهب “. اعتاد إيفانز صنع كعكين أو ثلاثة كعكات مخصصة في عطلة نهاية الأسبوع ؛ الآن هي تحد من عدد الطلبات التي ستقبلها.

يتراوح وزنها من 140 إلى 160. نومها غير منتظم. المغامرات العفوية هي شيء من الماضي. “أتمنى أن يفهم الناس أن الأشخاص المصابين بمرض الذئبة لا يريدون إلغاء الخطط ، ولا نريد الاستلقاء في السرير لساعات. أتمنى أن يعلم الجميع أن الأشخاص المصابين بمرض الذئبة لا يريدون أن يتم احتسابهم.

“لقد مررت ببعض المواسم عندما كنت حزينًا حقًا: هل هذه هي حياتي حقًا؟ ما زلت أعاني أيامًا سيئة ، لكن ليس لدي الكثير منها بعد الآن. يمكنني حقًا أن أقدر ما هو اليوم الجيد – أن أكون قادرًا على الرقص في جميع أنحاء المنزل ، وأن أكون قادرًا على الاستمتاع بأصدقائي وعائلتي. لم أعد آخذ هذه الأشياء الصغيرة كأمر مسلم به.

“من الواضح أنني لا أريد أن أصاب بمرض الذئبة. لا شيء عن الشعور بالألم يشعر بالارتياح. لكن معرفة أنني قادر على مساعدة شخص آخر في رحلتهم – هذا مذهل بالنسبة لي “.

اظهر المزيد
اشترك معنا ليصلك اخبار عاجلة هنا

اترك رد

زر الذهاب إلى الأعلى